Theo de Rooij Classic steunt Team R4D-Duchenne Heroes

Geplaatst door | april 30, 2018 | Uncategorized | Geen reacties

TDRC-Team R4D-Duchenne Heroes

Duchenne Heroes Wij willen in 2018, net als in 2013, 2015, 2016 en 2017, weer met ons team R4D (Rijssen for Duchenne) meedoen aan Duchenne Heroes. Duchenne Heroes is een stevige maar fantastische mountainbiketocht. In zeven dagen fietsen we langs een prachtige 700 kilometer lange route door België, Luxemburg, Duitsland en Nederland. 100 kilometer per dag met vele hoogtemeters en dat 7 dagen achter elkaar! Het team bestaat uit Kasper Glaubitz, Frank Glaubitz, Gertjan Maneschijn, Jan Scholten, Rene Altena en Edwin Kamp. Wij willen, door een sportieve uitdaging aan te gaan, veel geld inzamelen zodat onderzoek naar Duchenne spierdystrofie mogelijk blijft. Ook willen wij het ‘wat, waarom en waarvoor’ van de stichting Duchenne Heroes bij een breder publiek onder de aandacht brengen. Daar gaan wij voor!

Wat is Duchenne spierdystrofie? Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke ziekte waarbij de spieren langzaam afbreken. Duchenne komt vrijwel alleen bij jongens voor. De eerste symptomen verschijnen al op jonge leeftijd, als het kind tussen de anderhalf en drie jaar oud is. De spierkracht neemt steeds verder af en de meeste patiëntjes kunnen rond hun twaalfde niet meer lopen. Ze hebben vanaf dat moment een rolstoel nodig. Familieleden zetten alles op alles om de beste behandeling en zorg mogelijk te maken. De ziekte is helaas nog niet te genezen. Er is de laatste jaren al veel geld opgehaald voor onderzoek en er is eindelijk zicht op een medicijn!

Mogelijke samenwerking team R4D en TDRC Team R4D wil graag op een sympathieke en maatschappelijk verantwoorde manier het benodigde sponsorbedrag binnen fietsen’. ledere mountainbiker brengt minimaal 2.500 euro binnen. Dat is het bedrag aan sponsorgeld om te mogen starten. Om deze mountainbiketocht, en daarmee de opbrengst voor de kinderen met Duchenne, tot een groot succes te maken willen wij graag de samenwerking met de TDRC aangaan. Daarnaast willen wij het ‘wat, waarom en waarvoor’ van de stichting Duchenne Heroes bij een breder publiek onder de aandacht brengen. Door samen te werken met een organisatie als jullie kunnen bovenstaande doelstellingen gerealiseerd worden. Te denken valt bijvoorbeeld aan het mee fietsen met jullie tocht. Drie team leden die lid zijn van TCR zullen zich deze dag al inzetten voor de TDRC, als tourleider of als commissie lid.

Wat is Duchenne? Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke ziekte waarbij de spieren langzaam afbreken en komt vrijwel alleen bij jongens voor. De eerste symptomen verschijnen al op jonge leeftijd, als het kind tussen de anderhalf en drie jaar oud is. De spierkracht neemt steeds verder af en de meeste patiëntjes kunnen rond hun twaalfde niet meer lopen. Ze hebben vanaf dat moment een rolstoel nodig. De lichamelijke problemen worden steeds groter. Vaak vergroeit de wervelkolom en treden ademhalingsproblemen op. Uiteindelijk verzwakken ook de ademhalingsspieren en de hartspier. Dat maakt de ziekte dodelijk. Vaak worden de kinderen niet ouder dan dertig jaar. De ziekte van Duchenne legt een zware druk op het kind en familieleden. Als het kind ouder wordt, heeft het bijna overal hulp bij nodig. Familieleden zetten alles op alles om de beste behandeling en zorg mogelijk te maken. Kijk voor meer informatie op de website van Duchenne Parent Project (www.duchenne.nl).

Waarom is er geld nodig en hoe wordt het geld besteed? Duchenne is een vrij zeldzame ziekte. Daardoor is er relatief weinig aandacht voor deze ziekte in de medische wereld. En dat terwijl het een vreselijke ziekte is die een enorme impact heeft op het hele gezin. Ouders en andere betrokkenen willen niets liever dan een snelle voortgang van het wetenschappelijk onderzoek. Duchenne Heroes is een initiatief van stichting EMO Foundation in samenwerking met Duchenne Parent Project. De opbrengst van Duchenne Heroes gaat in zijn geheel naar Duchenne Parent Project. Deze organisatie is opgericht door ouders van Nederlandse Duchennepatiënten en steunt verschillende onderzoeken naar een genezing.

Hartelijke groet, Team R4D

Kasper Glaubitz Frank Glaubitz Jan Scholten Gertjan Maneschijn Rene Altena Edwin Kamp.